Door deze beslissing zal er binnen de Europese Unie en op nationaal vlak nauwer worden samengewerkt om onder meer te verzekeren dat zeldzame ziekten gecodeerd en geclassificeerd worden. Het besluit moet ook leiden tot een verbetering en een stimulans voor research, en het samenbrengen en uitwisselen van expertise op Europees niveau. Hiervoor komen er ook Nationale Expertise Centra. Het is ook de bedoeling dat patiënten op termijn meer medezeggenschap krijgen en dat er een verzekerde ondersteuning van infrastructuren komt. De Europese Organisatie voor Zeldzame Ziektes (Eurordis) zal de implementatie van de Aanbevelingsraad zowel op Europees als nationaal niveau opvolgen. Ook de Belgische groepering Radiorg (Rare Diseases Belgium) is geïnteresseerd om hieraan mee te werken. www.radiorg.be (BVC)
Menu
