Patientenverenigingen AZ Delta

Het vooruitstrevende beleid van AZ Delta inzake patiëntenverenigingen

“Ervaringsdeskundigheid organiseren is een belangrijke rol voor een ziekenhuis”

Directeur Kwaliteit en Zorginnovatie Stefan Vandecandelaere, medisch oncoloog Dr. Karin Schotte en stafmedewerker Kwaliteit Emilie Masquelier lichten toe hoe het AZ Delta precies zijn vooruitstrevende beleid rond patiëntenverenigingen uitrolt. “Wij zijn zelf verrast door de belangstelling voor onze stakeholdersaanpak”, zegt Dr. Vandecandelaere.
 
“Zorgnet-Icuro, UGent en de Koning Boudewijnstichting hebben een paar jaar geleden een pilootproject opgestart met betrekking tot stakeholders betrekken bij het beleid”, zegt Dr. Vandecandelaere. “Vijf ziekenhuizen zijn toen ingestapt om interne en externe stakeholders samen over beleidsthema’s te doen nadenken. Ook het Vlaams Patiëntenplatform speelde daarbij een belangrijke rol. Belangrijk is vooral dat we stakeholders ruimer zien dan de patiëntenvertegenwoordigers. We hadden bijvoorbeeld ook twee huisartsen, twee mensen uit de eerste lijn, directie, vertegenwoordigers uit de raad van bestuur, het ziekenfonds… Een multidisciplinaire groep. Heel transmuraal, maar patiëntgericht. Daar zijn we twee jaar mee gaan proefdraaien, op een bescheiden niveau. Er zijn geen grensverleggende acties uit voortgekomen, maar er is wel veel vertrouwen gegroeid. Tijdens het afsluitend symposium in juni 2015 – de wetenschappelijke evaluatie van de pilootprojecten stakeholdersoverleg, ontstaan uit een brainstorm met de voorzitster van de Parkinsonliga – is dat vertrouwen ook bevestigd. Het contact met de patiëntenverenigingen is gegroeid. Elkaars werking versterken, is sindsdien de boodschap.”
 
“Op 28 januari van dit jaar ging dan de eerste Dag van de Patiëntenverenigingen door”, vervolgt stafmedewerker Kwaliteit Emilie Masquelier. “Er kwam een divers publiek op af met veel kleinere groepen uit deze regio, 30 verenigingen en 160 deelnemers in het totaal. Het plenaire luik zoomde dieper in op de definitie en werking van patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen maar ook op het Duitse concept zelfhulpvriendelijk ziekenhuis. Anderzijds werd sterk de focus gelegd op workshops om de patiëntenverenigingen in contact te brengen met AZ Delta. Uit die dialoog tussen zorgverleners en patiënten kwamen een aantal mogelijke verbeterpunten over de relatie ziekenhuis-patiëntenvereniging naar voren. De verenigingen werden uitgedaagd om binnen de twee maanden een concreet voorstel tot samenwerking voor te leggen. Dit bleek geen sinecure. Veel verenigingen draaien immers op vrijwilligers, moeten zelf instaan voor alle administratie. Bovendien mag je niet vergeten dat die mensen zelf ziek zijn. Daarom hebben we achteraf nog een tweede dag (in juni 2016) georganiseerd. Doel was om verenigingen te inspireren bij de opmaak van een voorontwerp tot samenwerkingsovereenkomst met ons ziekenhuis.”
 
Stefan Vandecandelaere beaamt: “We merken dat er een gevaar is op twee snelheden, door de grote verenigingen die zich wel professionaliseren. We moeten dus zorgen dat we als ziekenhuis al onze ‘klanten’ bereiken als we een werking willen uitbouwen. Een aandachtspunt dat duidelijk naar voren kwam tijdens Dag van de Patiëntenvereniging.”
 

Hoe kun je het contact omschrijven tussen het AZ Delta en ‘zijn’ patiëntenverenigingen?

“Vaak heel informeel”, zegt Dr. Vandecandelaere. “Rechtstreeks met artsen die wat brochures doorgeven. We zijn er als ziekenhuis zelf niet altijd van op de hoogte. Wij streven er bijgevolg naar dat die info niet enkel meer afhangt van toevallige contacten of een klik tussen een patiënt die de vereniging kent en de arts die er sympathie voor heeft.”
 
”Omdat er wel bereidwilligheid was, maar een en ander toch niet van de grond kwam, hebben we onze bedoeling met de steun van Trefpunt Zelfhulp heel concreet gemaakt: die tweede keer in juni nodigden we de verenigingen uit zonder de zorgverleners erbij”, zegt Emilie Masquelier. “Met de vraag naar de noden, verwachtingen en naar wat haalbaar is. Sommige leden moeten een beetje tegen zichtzelf beschermd worden. Er zijn mensen die lotgenotencontacten willen stimuleren en aanwezig willen zijn in het ziekenhuis, maar wat als die dan zelf een acute periode doormaken? Anderzijds blijft het noodgedwongen vaak bij mooie intenties. We hebben hen gevraagd om een voorontwerp in te dienen dat de basis wordt van een geformaliseerde samenwerkingsovereenkomst. Die wordt dan uiteindelijk ondertekend door de raad van bestuur van AZ Delta en de patiëntenvereniging.”
 

Wat is daar tot nu toe al concreet uit voortgekomen?

“Een twaalftal verenigingen hebben een voorstel ingestuurd. Die worden nu gescreend door Trefpunt Zelfhulp. Zij lezen alles na, geven feedback, sturen bij… Twee voorstellen kregen al groen licht. Daar staan geen grote eisen of verwachtingen in, wel zinvolle voorstellen die makkelijk te realiseren zullen zijn voor onze zorgverleners.” Daarbij zijn communiceren en contact onderhouden vaak de grootste bekommernis. “Iedere oncologische patiënt belandt in een traject verpleegkunde”, zegt Dr. Karin Schotte. “Wij laten het systematisch over aan het traject verpleegkunde om zelfhulpgroepen te ondersteunen. We attenderen onze patiënten niet bij de eerste consultatie, maar zeker bij het afsluiten van een behandeling wordt er nog eens op gewezen dat er een bepaalde zelfhulpgroep bestaat. Die ondersteuning behoedt ontslagen patiënten ook voor het zwarte gat. Lotgenoten kunnen ontmoeten helpt hen enorm.”
 

Is er in de praktijk altijd genoeg vertrouwen tussen de zorgverlener en de patiëntenvereniging?

“Er wordt altijd een samenwerkingsovereenkomst opgesteld. Er zijn evengoed verwachtingen over de patiëntenvereniging als over de zorgverlening. Je hebt het verzekeringstechnisch aspect, maar de leden moeten ook op de hoogte zijn van de ziekenhuisregels rond handhygiëne, brandopleiding, op juridisch vlak… We zetten ook in op complementariteit. Het is niet de bedoeling om een soort forum te worden of naar een ranking van zorgverleners te evolueren. Het gaat over het vertrouwen en het helpen van de patiënt. Daarom is het belangrijk dat wij weten wie die verenigingen zijn, en dat het niet gaat om de eerste de beste ervaringsdeskundige die van straat werd geplukt. Anderzijds wil je als vereniging wel dat er iets gedaan wordt met je input. Het moet een win-winverhouding zijn.”
 

Klopt het dat het kwaliteitsdenken in ziekenhuizen verbetert dankzij patiëntenverenigingen?

“Zorgkwaliteit wordt dikwijls herleid tot de vraag welke behandeling effectief is”, zegt Stefan Vandecandelaere. “Terwijl er maatschappelijk en vanuit zorgverlenersoogpunt meer dimensies aan verbonden zijn dan enkel het resultaat. Schade door chemotherapie moet je zoveel mogelijk beperken. Daar moet je vooraf over nadenken. Patiëntgerichtheid is een essentieel onderdeel van kwaliteitsvolle zorg. De waarde en wensen van de patiënt staan centraal om goede zorg te kunnen bieden.” Emilie Masquelier voegt daaraan toe: “Iedere zorgverlener heeft de mond vol over evidence-based medicine, voornamelijk gebaseerd op resultaten die zijn verkregen uit gecontroleerde klinische onderzoeken, zoals dubbelblinde tests, gerandomiseerde gecontroleerde studies en meta-analyses van degelijke studies. Maar het beluisteren en rekening houden met de voorkeuren en waarden van de patiënt is daar een ietwat vergeten component van. Er is meer dan de klinische trials met glasharde eindpunten.”
“Betrokken worden bij de zorgverlening is een wettelijk recht van de patiënt”, zegt Stefan Vandecandelaere. “Daarom willen we met de oprichting van AZ Delta als jongste ziekenhuis in Vlaanderen zo diepgaand ingaan op die patiëntgerichte zorg.”
 

Wat vinden jullie van het Duitse label zelfhulpvriendelijk ziekenhuis?

“Heel goed, maar wij willen eerst leren stappen voor we gaan lopen. Voor een label zijn wij noch de verenigingen klaar. Eventueel is het een doel op de lange termijn, maar nu gaat het over informatie uitwisselen. Het doel van de samenwerkingsovereenkomst tussen ziekenhuis en vereniging is alvast een zekere formalisering. Bovendien vinden we dat patiëntenwerking niet beperkt mag blijven tot de ziekenhuizen. Anders dreigen we in een competitie tussen ziekenhuizen terecht te komen om de gunst van de patiëntenvereniging, terwijl we vooral willen samenwerken. Dat gebeurt nu al met het UZ Gent maar ook met omliggende ziekenhuizen uit de regio Roeselare. Belangrijk is vooral dat dankzij Trefpunt en het Vlaams Patiëntenplatform – dat nu verschillende antennes heeft in Vlaanderen – onze werking zich steeds meer organiseert en dat de overheid via het interministeriële Plan Geïntegreerde Zorg voor chronische aandoeningen (met zijn 18 componenten voor geïntegreerde zorg) er ook aandacht aan besteedt. Vanuit onze eigen werking de eerste stapjes zetten zoals we nu doen, is daarom strategisch niet minder belangrijk voor een goede ziekenhuiswerking. Ondersteunt de raad van bestuur de stakeholderwerking, dan is die sowieso niet meer vrijblijvend.”
 

Lees ook

Wil je op de hoogte blijven van het laatste zorgnieuws?

Wens je up-to-date te blijven van het laatste zorgnieuws?
Schrijf je dan hier in en ontvang 2-wekelijks onze nieuwbrief.