kickcancer

Internationale Kinderkankerdag (15/02) – KickCancer wil dat de stem van jonge patiënten en hun ouders telt

“Naast fondsenwerving voor research naar behandelingen, willen we ook een directe impact hebben op de kwaliteit van onderzoekprojecten en het zorgtraject voor jonge patiënten en hun familie.”

Vanaf 15 februari, op Wereldkinderkankerdag, breidt de Belgische stichting KickCancer de scope van haar activiteiten uit. Tot nu lag de focus op het financieren van Belgisch en Europees onderzoek naar betere behandelingen en medicijnen tegen kinderkanker. Jonge patiënten en hun ouders een stem geven is een bijkomend focuspunt voor KickCancer. “We bouwen aan een sterke community met en voor patiënten. We hebben ex-patiënten en ouders van patiënten grondig getraind en zij staan nu klaar om een waardevolle bijdrage te leveren aan onderzoeksprojecten en ook om patiënten te steunen”, zegt Delphine Heenen.

KickCancer is in 2017 opgericht door de familie van Raphaël (zijn ouders Delphine en Gilles, peter en stiefvader) die op 9-jarige leeftijd (in 2013) de diagnose van kanker kreeg. Na deze persoonlijke ervaring met de ziekte bundelden ze hun kracht om: alle kinderen met kanker te kunnen genezen (zo luidt de missie van de stichting). Dit doet de stichting sinds zijn ontstaan door het financieren van onderzoek om de behandelingen van kinderkanker te verbeteren en door te pleiten voor verbeterde regelgeving, waardoor onderzoek gestimuleerd in plaats van afgeremd kan worden.  

Met de tijd werd duidelijk dat de reglementering van behandelingen beïnvloeden niet volstaat om deze te verbeteren. Er moet ook voor gezorgd worden dat klinische studies rekening houden met de effectieve noden van jonge kankerpatiënten. « Het vereist specifieke kennis en skills om te weten hoe je met onderzoekers moet praten om ervoor te zorgen dat hun projecten positief evolueren », legt Delphine Heenen uit.

“KickCancer wordt regelmatig gecontacteerd om patiënten bij onderzoeksprojecten te kunnen betrekken, zodat hun ervaring en hun noden mee in rekening gebracht kunnen worden, maar er zijn slechts heel weinig patiënten die goed opgeleid zijn om dit te kunnen doen”, aldus Heenen.

KickCancer richt patiëntencomité op

Vanuit deze vaststelling rijpte het idee om met KickCancer een patiëntencomité op te richten. KickCancer werkt hiervoor samen met PEC (Patient Expert Center), een vereniging die zich inzet om Belgische patiënten op te leiden tot erkende patiënt-expert.

KickCancer selecteerde 14 patiënten voor haar eerste patiënt-expertopleiding. Na een traject van 6 maanden ontvingen ze op 2 december 2021 hun diploma. Deze patiënten zullen vanaf nu hun expertise inzetten om de stem van patiënten en hun ouders op een structurele manier te vertegenwoordigen. In februari geeft KickCancer het startschot van een tweede opleiding met 17 patiënten.

Patiënt-experten spelen rol in klinische studies en peer-to-peernetwerk

Sam Daems, de papa van Fé, die op 2-jarige leeftijd overleed, is een van de vrijwilligers die de opleiding heeft afgerond.

“De opleiding als patiënt-expert geeft je een breed beeld van alle dimensies die meespelen bij kanker en hoe je jonge patiënten kan vertegenwoordigen. Je krijgt de juiste kennis, context, woordenschat en zelfvertrouwen om zinvolle discussies te voeren. Op alle niveaus van zeer medisch, emotioneel, juridisch, tot sociaal contact met lotgenoten… De opleiding liet me ook kennismaken met de verschillende rollen die je kan opnemen om  patiëntenbelangen te vertegenwoordigen. Zo kan je op basis van je persoonlijk voorkeuren kiezen wat je het liefst wil doen, bijvoorbeeld peer-to-peer-contact of meewerken aan klinische studies.”

Ook blijkt uit wetenschappelijk onderzoek dat wanneer ouders de ziekte van hun kind goed begrijpen, de kwaliteit van de behandeling beter is.

Patiënt-experten kunnen daarom ook peer-to-peer-ondersteuning bieden aan gezinnen die net een diagnose te horen kregen, of die reeds aan een behandeling begonnen zijn. Dit varieert van zeer praktische tips geven (hoe laat je je optimaal ondersteunen door je vrienden en kennissen? Waar vind je betrouwbare online informatie?) tot fundamenteel advies geven voor een optimale behandeling, zoals de patiënten erop wijzen dat ze recht hebben om een second opinion te vragen of vragen aanreiken die ze aan hun arts kunnen stellen.

Samenwerking met pediatrische oncologen

Pediatrische oncologen spelen een essentiële rol in dit nieuwe project van KickCancer. « Zij kennen survivors die geschikt zijn als expert en brengen ons met hen in contact. We vragen ook dat ze patiënten inlichten over onze projecten», klinkt het. En die steun is wederzijds.

“Artsen en multidisciplinaire teams proberen om patiënten zo goed mogelijk te behandelen en te omkaderen. Om echt te weten wat belangrijk is voor patiënten en hun familie, hebben artsen een gesprekspartner nodig die hen goed kan vertegenwoordigen. Nog belangrijker, patiënten hebben vaak nood aan omkadering door iemand die iets gelijkaardigs doormaakte en dus écht begrijpt wat hun problemen, vragen en bezorgdheden zijn. Patiëntencomités zijn dan ook van onschatbare waarde voor patiënten om elkaar steun te bieden, elkaars ervaring te delen en zo een sterke pijler te zijn die enorm kan bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van de zorg en van het leven tijdens de kinderoncologische behandeling en daarna“, zegt An Van Damme, diensthoofd Pediatrische hematologie en oncologie van het universitair ziekenhuis Saint-Luc.

KickCancer organiseert eerste patiëntenconferentie in juni

Het patiëntencomité van KickCancer organiseert op 25 juni voor het eerst een patiëntenconferentie. Alle belangrijke actoren die te maken hebben met pediatrische kankerzorg zullen hierop uitgenodigd worden : ministers, wetgevers, onderzoekers, sociale zekerheid, mutualiteiten, patiënten (alle patiënten, niet alleen de opgeleide patiënt-experten), de farmaceutische industrie…

Elk jaar zal er een ander thema gekozen worden voor de KickCancer-patiëntenconferentie, dit jaar is dat de problematiek van geneesmiddelen die niet terugbetaald worden.

LEES OOK OP ZORG Magazine:

Lees ook

Wil je op de hoogte blijven van het laatste zorgnieuws?

Wens je up-to-date te blijven van het laatste zorgnieuws?
Schrijf je dan hier in en ontvang 2-wekelijks onze nieuwbrief.