Typ om te zoeken

In the spotlight Overige

“Je kan voor iemand zorgen, maar de kunst is om voor iemand te blíjven zorgen”

Delen

Rita Vanherck (60) uit Beerse is mantelzorger voor haar man Patrick Tubbax (61). In zijn jeugd raakte hij bij een motorongeval verlamd aan de rechterarm. Na veel therapie kon hij zijn onderarm opnieuw gebruiken en Patrick is fulltime blijven werken tot hij in 2005 volledig werkonbekwaam werd. “We leiden een leven waarvoor we beiden niet gekozen hebben maar we proberen te genieten van de kleine dingen. Je kan voor iemand zorgen maar de kunst is om voor iemand te blíjven zorgen. 

Rita werkte vroeger als verpleegster. In 1993 ging ze reeds part time werken om voor haar man te zorgen en intussen is ze 16 jaar mantelzorgster. “Het feit dat ik verpleegster was, heeft zijn voor- en nadelen,” vertelt Rita. “Ik ben inderdaad vertrouwd met bepaalde handelingen maar het is ook een nadeel als je een bepaalde anatomische of medische kennis hebt. Ik denk liever niet na over de toekomst en hoe onze toestand kan evolueren, ik probeer in het nu te leven.” 

Rita intussen 16 jaar mantelzorger. Het zijn vooral de zenuwpijnen en de neveneffecten van de medicatie die hij daarvoor neemt, die Patrick zorgbehoevend maken. “Mijn mans motorongeval is intussen 42 jaar geleden en zijn rechterbovenarm en -schouder blijven verlamd. Hij is kunnen blijven werken tot 2005 en heeft zich zelfs nog opgewerkt maar hij had altijd last van zenuwpijnen. Gaandeweg heeft hij zowel zijn job als zijn hobby’s moeten opgeven. Hij heeft met links moeten leren schrijven, moest met een automatische auto leren rijden, kon geen boek meer vasthouden… Gelukkig is de iPad uitgevonden maar autorijden of fietsen gaat intussen niet meer. Door het ongeval is een zenuw uit zijn ruggenmerg gerukt. Pas veel later werd duidelijk dat die zenuw via de schouder naar het middenrif loopt en ook daarop een impact gehad heeft.  Een deel van zijn middenrif is verlamd waardoor zijn rechterlong een verminderde capaciteit heeft. Hij krijgt snel een benauwd gevoel en zware inspanningen zijn al helemaal uit den boze.” 

“Om de zenuwpijnen op te lossen moet Patrick zware medicatie nemen. Hij neemt spierontspanners en anti-epileptica en antidepressiva die als bijwerking pijnen in het zenuwcentrum bestrijden. Hierdoor voelt mijn man zich vaak gedrogeerd, hij heeft een droge mond, wordt vergeetachtig en slaapt soms dagenlang.” 

Zo wordt de zorg een allesomvattend iets. Ik moet voor hem zorgen én denken. Dingen zoals zich aankleden, dat lukt meestal welVlees snijden of opscheppen lukt niet. Maar ik kan hem ook niet alleen naar de apotheker laten gaan want door de medicatie zou hij vergeten waarom hij er is. Hij kan me zelfs niet omhelzen, simpele dingen worden heel moeilijk. 

“Om me te ondersteunen maak ik wekelijks gebruik van een poetshulp en via Kringloopwinkel WEB kan ik een beroep doen op klusjesmannen als dat nodig is. Ik ben ook verbonden aan Samana, een organisatie die ondersteuning biedt voor mantelzorgers. Samana leerde me manieren aan om psychisch mijn grens te bewaren en ook dingen voor mezelf te blijven doen. Door de verdere aftakeling van de persoon waarvoor je zorgt, verleg je zelf constant je grens maar daar kan je te ver in gaan. Je kan zorgen voor iemand maar de kunst is om ook te blijven zorgen voor iemand. Je hebt mensen nodig in je omgeving die voor jouw je grenzen bewaken zodat je én mama én dochter én vriendin kan blijven zijn.” 

“Ik heb zelf voor Samana op verschillende projecten gewerkt in de beleidsgroep. Het gaat vooral over het delen van bevindingen en ervaringen als mantelzorger. Het project waar ik het meest trots op ben is onze samenwerking met het onderzoekscentrum van de Thomas More Hogeschool in Geel. Ze voerden een onderzoek rond thuis en -ouderenzorg. Bij het luik over het tekort aan ondersteuning voor mantelzorg is Samana mee ingestapt. Psychologen van Thomas More praatten met mantelzorgers en aan de hand van onze ervaringen is daar het boek Mantelkracht uit gekomen. Dit boek wordt nu gebruikt als soort van handleiding voor mantelzorgers.” 

“Qua overheidsbeleid is er de laatste jaren wel meer steun gekomen maar het blijft pover. Mantelzorgers doen het omdat ze het graag doen en die zorg uitbesteden kost handenvol geld. Waarom belonen ze ons niet door mantelzorg bijvoorbeeld te laten meetellen voor ons pensioen? We hebben er niet voor gekozen om ons werk op te geven. We krijgen wel een premie gebaseerd op een puntensysteem. Er komt een maatschappelijk werker langs die vaststelt over welke mate van zorg het gaat maar dat is een momentopname. Het deel van de kosten van medicatie en kinesitherapie waarvoor we zelf moeten instaan, dat loopt wel op. En mijn uren moet ik zeker niet tellen. De overheid en de bedrijven mogen best wat meer rekening houden met gezondheidszorg.” 

“Psychische ondersteuning en af en toe aan mezelf denken, is heel belangrijk. Ik ga elk jaar op reis en dan lukt het om alles even los te laten, die knop moet om. 7 jaar geleden zijn we voor het laatst samen op reis geweest, met alle nodige voorzieningen maar het ging toch niet meer. Als ik Patrick zie afzien dan heb ik er zelf ook geen deugd aan. Daarom ga ik nu alleen op reis met een groep onbekenden en die trekken me dan wel mee. Als ik er niet ben dan springen de kinderen en de buurvrouw even in voor de zorg. Een verpleegster huis doen we liever niet, dan is hij gebonden aan dat vaste uur waarop die langskomt. Hij kan een nacht niet geslapen hebben of gedrogeerd zijn van de medicatie maar toch zijn bed uit moeten. 

Verder heb ik zelf ook nog mijn hobby’s, ik hou van handwerk zoals breien of haken. De laatste jaren heb ik ook leren genieten van in de tuin te werken. Het is wel moeilijk om in beweging te blijven, ik heb zelf een hernia. Maar over mijn eigen gezondheid mag ik echt niet te lang nadenken. Gratis psychologische ondersteuning of aan een laag tarief is belangrijk, zonder hakt het er wel in. Ik probeer ook gewoon mijn eigen leven te leiden maar veel dingen zou ik liever samen doen. We leiden een leven waar we niet voor gekozen hebben, we waren 44 en 45 toen Patrick niet meer kon gaan werken. De kinderen waren al groter en ook financieel hadden we de ruimte leuke dingen te doen zoals een reis of simpelweg een terrasje. Mensen weten niet hoe gelukkig ze zijn dat ze dingen met z’n twee kunnen doen. Ik kan enorm genieten als er bezoek komt en mijn man heeft enkele goeie uren maar ook kleine momenten, zoals samen een cappuccino drinken in de zetel, kunnen heel kostbaar zijn. Als ik mensen tijdens de lockdown door het coronavirus hoorde klagen omdat ze eens drie weken niet op café mochten, dat maakte me kwaad. Ik leef al 16 jaar in lockdown, denk ik dan. Ik had plots heel veel lotgenoten die ook allerlei leuke dingen niet meer konden doen maar na drie weken konden ze het al niet meer aan. Het deed wel deugd dat de wereld even iets rustiger leek, ik kon de natuurgeluiden terug horen. 

“Aan andere mantelzorgers zou ik vooral willen meegeven dat ze zich goed moeten laten ondersteunen. Schakel alle instanties in waar je recht op hebt en bewaak je psychische grenzen. Je weet op voorhand niet hoe lang de zorg zal duren en de tijd kan je inhalen.” 

Rita Vanherck (Mantelzorger voor haar man Patrick Tubbax)

Laat een commentaar na

Your email address will not be published. Required fields are marked *