Vivre avec la démence
L’Expertisecentrum Dementie Vlaanderen lance une nouvelle application web relative à la vie avec la démence. Cette fois-ci, c’est la journée annuelle de l’intervenant de proximité (23 juin 2010) qui en est l’occasion. La date n’est pas tout. Ce qui est crucial, ce sont surtout les besoins qu’expriment les intervenants de proximité en charge de personnes atteintes de démence. Il ressort en effet d’enquêtes scientifiques que nombre de ces personnes sont surchargées de personnes atteintes de démence, qu’ils ressentent des émotions négatives et de l’angoisse, qu’ils deviennent socialement isolés et qu’ils montrent, tôt ou tard, des signes de dépression. Dans certaines études, on évoque même une dépression chez un intervenant de proximité sur quatre ou cinq.
Aujourd’hui, il y a pourtant beaucoup de soutien professionnel dans les soins à domicile, et même dans les centres de soins résidentiels. Mais les questions et besoins des intervenants de proximité et patients ne sont pas toujours réglés, et la dynamique caractéristique de chaque situation familiale est toujours différente. Dans ce sens, une approche individuelle est très importante, mais aussi le soutien quand l’aide spécialisée n’est pas immédiatement disponible.
L’application web développée par le centre d’expertise avec le soutien de quelques partenaires, dont la Fondation Roi Baudoin, quatre entreprises pharmaceutiques et l’association des pharmaciens veut contribuer à répondre à ce besoin. Sa construction est innovante, parce qu’elle illustre bien les différentes phases du processus de démence et ses conséquences.
C’est un élément d’un pack de soutien plus important. Nous ne pouvons certes pas répondre à toutes les questions, mais c’est bien notre objectif de faire trouver plus rapidement aux gens un service ou une aide. Plus de 100 petits films sont disponibles en ligne sur un site très pratique et facile à explorer. D’une personne atteinte de démence jusqu’au professeur de médecine générale: chacun partage son expérience avec le visiteur curieux, de manière désintéressée. Nous avons essayé de travailler à partir des aspects de la vie de l’intervenant de proximité. De cette manière, la reconnaissance du récit est centrale et les visiteurs restent passionnés. C’est en effet leurs thèmes qui sont traités.
Etant donné que la démence ne s’arrête pas à la frontière linguistique, le centre d’expertise a élaboré une version francophone, avec l’association de patients Alzheimer Belgique asbl.
Besoin d’un plan-démence global
Finalement, l’Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw et Alzheimer Belgique asbl demandent au prochain gouvernement fédéral de travailler à un plan-démence fédéral, global, comme il en existe, entre autres, au Royaume-Uni, en France et en Norvège. La présidente belge de l’UE, cet automne, peut être une parfaite occasion pour cela. Notre société sera en effet confrontée, les années qui viennent, à un tsunami de personnes dépendantes. Nous pouvons en effet prévoir que la Belgique comptera environ 200.000 personnes atteintes de démence en 2020.
www.omgaanmetdementie.be
www.vivreavecunedemence.be
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