Peter Gielen

“Patiëntenverenigingen dragen bij tot het kwaliteitsdenken van ziekenhuizen”

Trefpunt vzw

 
Trefpunt vzw staat voor ondersteuning, begeleiding en advies aan zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen. “Eigenlijk is er geen verschil”, zegt stafmedewerker Peter Gielen. “Zelfhulpgroepen is de algemene noemer voor verenigingen die opgericht en geleid worden door mensen in een bepaalde probleemsituatie. Patiëntenverenigingen zijn dan die verenigingen die gericht zijn op chronische of post-operatieve problematiek.”
 
“Het aantal zelfhulpgroepen ligt in Vlaanderen rond de 1400. 60 procent van alle zelfhulpgroepen zijn patiëntenverenigingen met zelfstandig werkende afdelingen. Dat zijn er dus een negenhonderdtal. ‘Voor en door’ patiënten betekent dat pakweg Kom op tegen Kanker niet beschouwd wordt als patiëntenvereniging, dat is dienstverlening en belangenbehartiging. Patiënten worden erbij betrokken, maar maken er de dienst niet uit. De werking vertrekt niet vanuit hun ervaringsdeskundigheid.”
 

“‘Voor en door’ patiënten betekent dat pakweg Kom op tegen Kanker niet beschouwd wordt als patiëntenvereniging, dat is dienstverlening en belangenbehartiging.”

 
“Trefpunt is een dienstverleningsorganisatie. De koepel voor patiëntenverenigingen is het Vlaams Patiëntenplatform. Dat werd opgericht in 1999 voor de belangenbehartiging en om de krachten te bundelen vanuit de participatiegedachte rond algemene noden. Zij staan in voor het politieke lobbywerk bij de Minister van Volksgezondheid, bijvoorbeeld wanneer de kwaliteit van een bepaald geneesmiddel niet voldoet of niet beschikbaar is op de markt. Het is ook een ledenorganisatie, terwijl Trefpunt puur een dienstenorganisatie is.”

Waaruit bestaat precies de dienstverlening van Trefpunt?

“Van bij de prille start helpen we met het bepalen van de doelstellingen, missie, activiteiten, de manier waarop er gewerkt moet worden. Voor een courant probleem ligt dat anders dan voor een zeldzame aandoening, waarvoor je ook op zoek moet om leden te bereiken. Nieuwe verenigingen hebben nu meestal zeldzame aandoeningen als bestaansreden. De anderen bestaan al langer, zoals voor hartziekten, diabetes of de ziekte van Crohn. Maar ook bekkenbodemproblemen naar aanleiding van een breuk of en operatie kunnen de aanleiding zijn om een vereniging op te richten. De grootste is de Diabetes Liga met haar 12.000 leden, maar er zijn er ook met amper tien mensen. Bij hen is vooral de problematiek bekend maken belangrijk. Redenen zijn dat er weinig specialisten zijn, de tegemoetkoming ontoereikend. Af en toe duiken in de media verhalen op van kinderen met een levensbedreigende ziekte als de ziekte van Pompe, waarvoor medicijnen beschikbaar zijn maar tegen een erg grote kost. Dan is die media-aandacht van levensbelang. Er komen nog altijd groepen bij, weinig groepen stoppen ermee. De grootste ‘boom’ was er in het midden van de jaren ‘80 toen er bij wijze van spreken iedere week wel een nieuwe vereniging werd opgericht. Vorig jaar hebben we veertien verenigingen opgericht, vier zijn gestopt of gefusioneerd met anderen.”

“De grootste patiëntenvereniging is de Diabetes Liga met haar 12.000 leden, maar er zijn er ook met amper tien mensen. Bij hen is vooral de problematiek bekend maken belangrijk.”

 

Wat is de achtergrond van Trefpunt?

“Trefpunt is in 1982 opgericht in de marge van een onderzoek rond eerstelijnshulpverlening aan het Departement Sociologie van de KU Leuven. Daarbij werd vastgesteld dat er ook ‘nulde’ lijn bestond, mensen die zelf een aantal dingen proberen te organiseren, een stuk van de zorg op psychosociaal vlak op zich nemen ook. De eerste, toen al bestaande 250 initiatieven hadden ondersteuningsnoden en ook vanuit de overheid zag men de voordelen in om dat te organiseren. Vandaaruit kwam dan de eerste subsidie via toenmalig Staatssecretaris van Welzijn Rika Steyaert. De link met de KU Leuven daarbij is dat het onderzoek naar de eerste en nulde lijn hier is begonnen. Om onderzoek niet los te koppelen van de praktijk werd beslist om een subsidie toe te kennen aan Trefpunt als aparte vzw, ingebed als vorm van maatschappelijke dienstverlening in het organigram van de universiteit. Er waren nog enkele initiatieven gesubsidieerd door de provincies, maar die mogen geen persoonsgebonden materie meer subsidiëren. Daarom is Trefpunt nu het enige steunpunt. Sinds 2015 hebben we samen met het Vlaams patiëntenplatform wel een toelage om regionale antennes uit te bouwen. De eerste in Limburg, en ook in Brussel. Die middelen zijn afkomstig van de FOD Volksgezondheid omdat we onze werking combineren met patiëntenparticipatie. Patiënten worden steeds meer gehoord, gezien en geconsulteerd. Voor die ondersteuning is Trefpunt er ook.”
 


Hoe wordt er gecommuniceerd naar patiënten, via de ziekenhuizen? Loopt de relatie met de ziekenhuizen vlot en welke rol spelen jullie daarin?

“Naast het eigen aanspreekpunt gaven we vroeger een index uit gericht op de professionals – die vertrouwd moeten zijn met het bestaan van patiëntenverenigingen – en voor het ruime publiek of de huisarts. Die index bestaat nu enkel nog via de website. Het grootste manco is dat huisartsen en eerstelijnswerkers argwanend tegenover zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen blijven staan. Veel heeft te maken met onbekendheid. Daarnaast is het voor groepen een hele opgave om zich bekend te maken bij alle specialisten in de aandoening waarvoor ze bestaan, bijvoorbeeld over de ziekte van Crohn. Tegelijk moeten ze meteen duidelijk maken dat ze nooit in medisch vaarwater komen.”
 

“Het grootste manco is dat huisartsen en eerstelijnswerkers argwanend tegenover zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen blijven staan. Veel heeft te maken met onbekendheid.”

 
“De relatie zit vooral goed wanneer professional en vereniging elkaar kennen, de vereniging de dingen ernstig aanpakt en niet op het medische terrein komt. Dat er niet wordt geroddeld over de specialist! De kans op een goede verstandhouding groeit vooral wanneer een vereniging de kans krijgt om zich voor te stellen in een ziekenhuis. Waarbij we vooral inspelen op de winst die dat voor beide partijen oplevert. Want voor ziekenhuizen die ervoor open staan, levert openstaan voor patiëntenverenigingen een stukje kwaliteitsbeoordeling op. Een communicatief en patiëntvriendelijk imago is altijd meegenomen. Participatie staat hoog op de agenda van de koepels, maar ook van het beleid. Wij denken dat je dat via patiëntenverenigingen op een goede manier aanpakt, omdat je dan geen kwaliteitsbeoordeling krijgt door de ogen van individuele patiënten. Je vermijdt de casuïstiek en bekijkt alles collectief door een filter. Problemen met de keuken in het ziekenhuis op basis van de ervaringen van één persoon krijgen zo een tegengewicht door de veel genuanceerdere mening van een groep mensen in een patiëntenvereniging.”
 

Bestaat in deze digitale tijden het gevaar dat patiëntenverenigingen specialisten of ziekenhuizen ratings gaan geven?

“Nee, daar bestaan afspraken over. De ene specialist is perfect voor één patiënt, maar daarom niet voor de andere. Zoiets is erg subjectief. In patiëntenverenigingen vergelijken mensen hun ervaringen met ziekenhuizen. Vervolgens laten ze patiënten vrij in hun keuze. Tenzij het gaat om levensbedreigende situaties waarbij we merken dat het ene ziekenhuis minder gespecialiseerd is dan het andere: dan is het normaal dat een patiëntenvereniging richtinggevend gaat werken, het gaat soms om levensbedreigende situaties. Loopt er bijvoorbeeld in een bepaald ziekenhuis een klinisch onderzoek waar mensen vrij gemakkelijk kunnen instappen, dan wint die patiënt daardoor misschien ettelijke jaren aan levensverwachting. Patiëntenverenigingen zijn zich ervan bewust dat ze door hun ervaring verandering teweeg kunnen brengen. Ze beseffen heel goed dat er samenwerking moet zijn tussen professionals en patiënten, geen concurrentie. Gefundeerde kritiek mag, maar op een constructieve manier.”
 

“Patiëntenverenigingen beseffen heel goed dat er samenwerking moet zijn tussen professionals en patiënten, geen concurrentie. Gefundeerde kritiek mag, maar op een constructieve manier.”

 

Hoe is de verhouding met de koepel, het Vlaams Patiëntenplatform?

“Patiëntenverenigingen kunnen zich aansluiten om hun belangen op de politieke agenda te krijgen. Ze kunnen er terecht voor advies over werken met een chronische aandoening, over opvang van kinderen, patiëntenrechten, verzekeringen, het elektronisch dossier… De koepel laat de stem van de patiënt horen over al die onderwerpen. Trefpunt zorgt daarbij dat de verenigingen sterk genoeg zijn om die input te kunnen geven aan het Vlaams Patiëntenplatform. Methodologie, juist een standpunt kunnen formuleren… Dat soort dingen.”
 


Trefpunt organiseerde een workshop met AZ Delta, bij uitstek een ziekenhuis dat open staat voor patiëntenverenigingen. Wat waren de conclusies?

“Dat patiëntenverenigingen een voorstel van samenwerking met het ziekenhuis kunnen maken binnen bepaalde krijtlijnen. Een ziekenhuis moet er sowieso voor open staan dat verenigingen zich er bekend kunnen maken. Patiënten moeten er ook geïnformeerd kunnen worden dat er patiëntenverenigingen bestaan, bijvoorbeeld na een levertransplantatie waarbij de patiënt niet-technische vragen heeft over, werk, gezin, medicatie… om zo met rolmodellen in contact te komen die het zelf allemaal aan den lijve hebben ondervonden. Een andere krijtlijn van het concept is dat het ziekenhuis de vereniging in een bepaalde mate mee ondersteunt. Medische informatie op de website moet gevalideerd kunnen worden door professionals. De intentieverklaring van AZ Delta is dat zij de vereniging daar in de mate van het mogelijke bij ondersteunen. Patiëntenverenigingen engageren zich van hun kant dan weer voor een bijdrage aan het kwaliteitsdenken van het ziekenhuis door deel te nemen aan adviesgroepen, enquêtes… De volledige overeenkomst moet op maat op papier gezet worden. De afspraken kunnen gaan van welke vrijwilliger wanneer komt, wat diens taakomschrijving is, of er een bepaalde vorming vereist is… Samenwerken kan heel breed gaan”
 


Loopt AZ Delta daarmee voorop?

“Het is een van de eerste ziekenhuizen dat het concept van ‘zelfhulpvriendelijk ziekenhuis’ in de praktijk brengt en met de patiëntenverenigingen tot een constructieve samenwerking wil komen. Daartoe moet de bovenbouw van het ziekenhuis – directie, raad van bestuur – de krijtlijnen willen uitzetten en toepassen in het ziekenhuis. Dat is bij hen het geval. Zo creëer je een speelveld voor de verenigingen om onderhandelingen op te starten. De volgende stap is alle medewerkers van het ziekenhuis sensibiliseren en mee krijgen. AZ Delta is een van de voortrekkers van het stakeholdersoverleg van Icuro. Uit het evaluatierapport komen ze als een van de besten van de klas tevoorschijn. Het is ook een ziekenhuis dat inzet op participatie op allerlei manieren. In de raad van bestuur zetelen er twee patiënten, de algemene vergadering omvat ‘alle geledingen van de Roeselaarse samenleving’, niet alleen de voor de hand liggende stakeholders. De werking van het ziekenhuis worden zoveel mogelijk mensen betrokken. Directeur Johan Hellinckx pakt het vernieuwend aan, dat kun je wel stellen.”
 


Zijn er good practices vanuit het buitenland op het vlak van zelfhulpvriendelijke ziekenhuizen die we hier ook kunnen toepassen?

“Het concept zelf komt uit Duitsland. Het is een cocreatie door ziekenhuizen, patiëntenverenigingen en zelfhulpcentra zoals Trefpunt. In Duitsland wordt er gestreefd naar een heus label. Wij bij Trefpunt zijn er nog niet uit of dat wenselijk en haalbaar is. Een zestigtal ziekenhuizen hebben er al het label Selbsthilfefreundliches Krankenhaus, meer dan honderd zijn op weg. Maar het nadeel is dat je je als ziekenhuis moet vastpinnen op aantallen: zoveel verenigingen moet je hebben om voor het label in aanmerking te komen. Je kan als ziekenhuis dan al heel goed samenwerken met patiëntenverenigingen, maar om structurele redenen toch niet in aanmerking komen voor het label. Omdat je geen locatie of voorzieningen ter beschikking kunt stellen, bijvoorbeeld. Qua zelfhulpondersteuning is het gidsland ook Duitsland, waar meer dan driehonderd ondersteuningscentra zijn (www.nakos.de). Er is één nationaal steunpunt in Berlijn, per deelstaat en in iedere middelgrote stad zijn er antennes. Het beleid trekt er sterk de kaart van zelfhulpondersteuning. Zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen zorgen ervoor dat mensen minder een beroep doen op de professionele zorg. Omdat ze psychosociale ondersteuning krijgen, info krijgen rond aandoeningen en symptomen zodat ze vlugger naar de arts gaan voordat hun aandoening verergert. De interactie met de groepsleden zorgt voor een efficiënte tertiaire preventie. Dat levert betere gezondheidszorg en besparingen op, de psychosociale ondersteuning behoedt mensen voor depressies. De ziekenfondsen dragen er financieel bij tot de werking van de zelfhulpgroepen.”

“Qua zelfhulpondersteuning is het gidsland ook Duitsland, waar meer dan driehonderd ondersteuningscentra zijn.”

 

Van een Vlaams label is Trefpunt dus geen voorstander?

“Het Duitse model is wel een voorbeeld. Breed aanwezig zijn is de boodschap. Daarbij hoeven ziekenhuizen die twijfelend tegenover zelfhulpgroepen staan, omdat ze niet weten met hoeveel ze er te maken zullen krijgen, zich op dat vlak eigenlijk geen zorgen te maken. Al zijn er honderden georganiseerde verenigingen die wij allemaal moeten ondersteunen, kleine groepen voor zeldzame ziekten zullen geen samenwerkingsovereenkomsten sluiten met algemene ziekenhuizen. Die komen sowieso terecht bij de universitaire ziekenhuizen. AZ Delta heeft momenteel een 25-tal verenigingen, een groot universitair ziekenhuis als UZ Gent een 35-tal. Bovendien zijn die verspreid over verschillende afdelingen, waardoor de extra workload beperkt blijft.”
 
 

Lees ook

Wil je op de hoogte blijven van het laatste zorgnieuws?

Wens je up-to-date te blijven van het laatste zorgnieuws?
Schrijf je dan hier in en ontvang 2-wekelijks onze nieuwbrief.