Stofwisselingsziekten zijn aangeboren, erfelijke aandoeningen die zich meestal al op heel jonge leeftijd uiten. De vereniging fungeert als koepelorganisatie voor stofwisselingsziekten die te weinig voorkomen om zich te organiseren. De Antwerpse burgemeester, Patrick Janssens, is peter van de academische zitting die ter gelegenheid van de vijftiende verjaardag werd georganiseerd.
“Leven met een stofwisselingsziekte is moeilijk, maar doenbaar,” zegt voorzitter Lut De Baere. “Voor mensen die met een dergelijke ziekte kampen, zijn uitstapjes bijvoorbeeld niet evident. Vaak organiseren wij voor hen gezamenlijke evenementen zoals een dagje aan zee. Dat lotgenotencontact is belangrijk opdat deze mensen bepaalde ervaringen met elkaar kunnen delen. Vaak verstaan ze elkaar zonder woorden.”
Via sensibilisering, educatie en voordrachten ijvert BOKS ook voor maatschappelijke erkenning. Die inspanningen worden verder gezet in 2009, een feestjaar voor de vereniging. Kers op de taart wordt een actie met speelgoedfabrikant MB, via de Jenga-bouwstenen. “Per Jenga-spel dat in een Belgische speelgoedwinkel wordt verkocht, krijgen we een halve euro. MB biedt ons ook de mogelijkheid deze spellen zelf te verkopen. Bij deze actie staan de bouwstenen synoniem voor de essentiële eiwitten in ons lichaam. We willen de mensen aantonen wat er gebeurt als die eiwitten wegvallen.”
(BVC)
